지원후기 [지원후기] '엄마, 아빠'보다 먼저 배우는 말, 아파

2020.02.2414,309

텍스트 축소 버튼텍스트 확대 버튼

'엄마, 아빠' 보다 먼저 배우는 말 '아파'


"엄마, 아빠”보다 먼저 배우는 말, 아파 캠페인 바로가기


집보다 익숙한 병원, 장난감보다 익숙한 주삿바늘. 

태어나자마자, 혹은 어린 나이에 갑자기 찾아온 질병에 온 힘을 다해 견디며 성장하는 아이들 - 연우, 준서, 지아. 캠페인이 소개된 후 후원자님들로부터 희망을 선물 받은 세 가족들의 근황을 전해드립니다. 

 

선천성 거대 모반증을 앓고 있는 연우



후원자님께서 보내주신 예쁜 꼬까옷을 입고 찰칵!


캠페인 시작 당시 3개월이었던 연우(가명)는 어느새 돌이 되었습니다. 연우의 아버지는 여전히 냉장고 설치 일을 하시면서 가족을 돌보고 있습니다.  태어나자마자 선천성 거대모반증을 진단받아, 커가면서 피부를 절개하고 늘려가는 수술을 반복적으로 해야 하는 연우. 그 치료비 부담에 어린이재단의 문을 두드렸던 가족. 

후원자님들의 많은 지원과 관심 덕분에 연우의 부모님은 다른 걱정 없이 연우의 치료에만 집중할 수 있게 되었습니다^^



<한층 성장한 연우의 돌 사진>


연우는 월 1회 지역 내 대학병원 피부과에서 정기 진료를 받고 있으며, 분기 또는 반기별 1회 서울 내 대학병원 소아 성형외과에서 정기 진료를 받고 있습니다. 지원금 덕분에 서울까지 오가는 차비와 숙소비를 충당할 수 있게 되었으며, 건조하고 예민한 환부에 꼭 필요한 보습 크림을 구매하여 요긴하게 사용할 수 있었습니다. 


돌이 지나야 피부 수술을 할 수 있어, 2월생인 연우는 4월에 수술을 앞두고 있습니다. 연우의 첫 수술이 끝나고 안정이 되면 추가적인 소식을 다시 한번 전해드리도록 하겠습니다!


* 연우네 부모님은 지난 4월 연우의 피부 수술을 계획하고 있었지만 병원 스케줄 등 여러 사정으로 인해 수술은 내년으로 연기되었습니다. 연우의 수술이 잘 진행되어 후원자님들께 하루빨리 좋은 소식을 전해드릴 수 있기를 바라봅니다. 


또 하나의 좋은 소식은 할머니 댁에서 거주해왔던 연우 가족이 LH매입임대주택에 선정되어 세 식구만의 보금자리를 가질 수 있게 되었다는 것입니다^^ 앞으로 새로운 집에서 건강해진 연우가 엄마, 아빠와 함께 행복한 추억들을 많이 만들어가겠죠? 


마지막으로 연우의 부모님으로부터 도착한 감사편지를 전해드리며, 연우의 첫 수술 후, 기분 좋은 소식을 다시 전해드릴 수 있기를 바라봅니다!



<연우 부모님으로부터의 감사편지>


급성 백혈병으로 친구들을 만날 수 없었던 준서

근처에 있는 어린이집도 가지 못하고, 친구들도 만나지 못하며 병원에서만 지냈던 준서(가명). 준서의 집중치료는 작년 12월로 끝이 났고, 앞으로 3년간은 유지치료를 받아야 합니다. 아직은 매일 항암약을 먹고, 한 달에 한 번씩 항암주사를 맞아야 하며 입퇴원을 반복하고 있는 상황입니다. 


입원 초기, 병원 내 학교도 이용하지 않고, 병원 복도도 걷지 않으려고 하는 등 사람들과의 만남을 매우 힘들어했던 준서였지만 지금은 다행히 많이 안정을 찾았고 병원 내 학교와 프로그램에도 잘 참여하고 있다고 합니다^^ 준서가 지치지 않고 힘낼 수 있도록 응원해 주세요!



병원에서 진행한 이벤트에 즐겁게 참여하는 준서


현재 서울에 있는 병원에서 치료를 받고 있는 준서는 퇴원 후 친척 집에 머무르며 통원치료를 받고자 계획 중이며, 병원 방문 횟수가 줄어들면 집으로 돌아갈 예정입니다. 여전히 살던 지역에서 다니던 어린이집 친구들과 선생님을 많이 그리워하고 있다고 하네요. 


회사의 배려로 3개월 유급휴가를 받았던 어머니는 유급휴가 기간이 종료되면서 퇴사를 할 수밖에 없었습니다. 이런 어려운 상황 속에서도 어머니는 긍정적인 모습을 잃지 않으시고 생계유지를 위해 다방면으로 노력하고 계십니다.  



밝아진 모습의 준서


초록우산 어린이재단에서도 준서 어머니께 힘을 보태기 위해 필요한 의료비 등의 지원을 하고 있고, 곰팡이로 열악했던 집의 도배와 단열 작업도 진행하였습니다. 앞으로도 준서가 하루빨리 건강을 되찾아 입원 횟수가 줄고, 어머니가 직장을 구하여 안정적인 자립이 가능해질 수 있도록 계속해서 관심을 가지고 자원을 연계할 예정입니다.


초등학교에 입학할 나이가 된 준서. 아직은 등교에 어려움이 있어 온라인 수업과 병원 내 학교를 이용하게 될 예정이지만, 준서가 하루빨리 건강을 되찾아 씩씩하게 등교하여 친구들과 어울리고, 깨끗해진 집에서 가족과의 단란한 시간을 보낼 수 있도록 더욱 힘찬 응원을 보내주세요! 


태어나 아픔을 먼저 배운 지아



지난해 돌잔치를 치른 지아


듣지 못하고 눈도 잘 보이지 않는 아기, 지아(가명). 저산소성 허혈성 뇌증*과 신생아 호흡곤란증후군 등으로 온몸에 호스를 연결하고 누워만 있었던 지아.지아는 여전히 지속적인 치료가 필요한 상황이지만, 조금씩, 천천히 성장해 나가고 있습니다.

*저산소성 허혈성 뇌증: 알 수 없는 원인으로 태아의 뇌에 혈액이나 산소가 공급되지 않아 심한 뇌 손상을 입는 질환


후원자님의 지원은 지아네 가정에 크나큰 도움이 되었습니다.지원금으로 지아의 부모님은 의료기기를 새로 장만하고 여러 가지 소모품과 장비를 구매할 수 있었습니다. 또한 그전에 재활치료를 다니느라 썼던 경비와 의료 물품 및 장비 구입에 빚을 졌던 부분도 해결할 수 있었습니다. 아이의 질병과 치료비 걱정에 세상이 무너지는 것 같았던 가족은 감사하게도 후원자님들을 만나 극복할 수 있는 희망을 가지게 되었습니다. 



재활치료 중인 지아


지난해 말, 돌 전후 바이러스로 인한 폐렴으로 여러 차례 입원을 했던 지아는 겨울 동안 집에서 운동을 하며 요양을 하고 있습니다. 서울 대학병원의 진료와 재활치료를 앞두고 있기도 합니다. 


초록우산 어린이재단은 지아의 건강 상태와 필요한 지원에 대해 지속적으로 모니터링하고 있으며, 건강한 성장과 발달을 위해 할 수 있는 지원을 항상 검토할 예정입니다. 


모두의 응원이 고스란히 전해져 지아에게 행복한 변화가 많이 일어나기를 바라봅니다. 마지막으로 지아 엄마의 마음이 담긴 편지를 전해드립니다 



지아 엄마의 감사 편지


[지아 엄마의 감사 편지]

너무나도 감사하신 이름 모를 후원자님께...


안녕하세요. 저는 저산소성 허혈성 뇌병변을 가진 아기, 지아의 엄마예요. 우리 지아는 태어날 당시 미성숙한 폐로 인해 신생아 호흡곤란증후군이 왔고, 산소 공급이 중단되면서 전반적인 뇌 손상이 와서 병원에서 뇌사상태라고 살기 희박하다고 했었습니다. 지아 아빠와 저는 매일 기도하며 살려달라 빌었는데 다행히 목숨은 건졌으나 식물인간이나 다름없는 삶을 살 거라고 의사가 얘기했습니다. 


지아는 저희 부부에게 특별한 아이였어요. 2016년 12월.. 임신 34주에 무리한 일로 조산을 했고, 아이가 감염이 되어 하늘의 별이 되었고, 매일 슬픔 속에서 괴로웠던 차에 지아가 기적처럼 찾아와 주었습니다. 조산 이력에 보험 가입도 어려웠고 무탈히 열 달을 버텨 38주 4일에 지아를 만났어요. 


그런데 원인 없는 뇌사상태라 하니 눈앞이 캄캄했습니다. 애도 애지만, 저희는 보험이 없었기에 앞으로 들어갈 병원비에 눈앞이 캄캄해지고 감당할 수 있을까.. 너무나도 걱정되었습니다. 다행히 주위에 감사한 분들이 많아서 초록우산을 만나게 되었고, 또 초록우산을 통해 이렇게 후원자님께 도움을 받게 되었습니다. 너무 감사해서 이 마음을 어떻게 표현해야 할지, 이렇게 글 몇 자 남기는 게 죄송할 따름입니다. 


우리 지아는 3.2kg에 정상체중이었지만 뇌 손상으로 인해 현재 위루관으로 우유를 먹고 산소 줄로 호흡을 도움받고 귀도 들리지 않고 눈 깜빡임, 목 가누기조차 되지 않고 누워만 있는 아기예요. 그렇지만 너무나도 예쁜 아기랍니다. 지아에게도 후원자님의 따뜻한 마음 꼭 이야기해주었어요. 지아 낳고 세상엔 좋은 분들이 많다는걸, 아직 세상은 살만하다는 걸 알았습니다. 지아 또한 수많은 분들의 도움과 격려를 통해 조금씩이라도 호전되길.. 좋아질 거라 믿고 있습니다. 


지금도 지아는 폐렴으로 입원 중이에요. 침을 삼키지 못해 잦은 입퇴원 중입니다. 제발 지아를 위해 도움 주신 분들을 생각해서라도 아프지 말고 건강하게 있어주길.. 기도하고 있습니다.우리 가족이 도움을 받은 만큼 저희도 도움을 줄 수 있는 가족이 되겠습니다. 지아가 제 곁에서 숨 쉬는 그날까지 최선을 다해 키우겠습니다. 지난 1년, 지아를 키우면서 버틸 수 있었던 것도 도와주신 분들 덕분입니다. 


다시 한번 너무 감사한 마음, 너무너무 고맙습니다. 항상 건강하시고 하시는 모든 일 잘 되시길 기도드립니다. 


-지아 엄마 드림-


후원자님들의 관심과 지원 덕분에 초록우산 어린이재단은 2019년 한해 1,533명의 국내 빈곤가정 환아에게 약 52억 원 규모의 수술비 및 치료비 등을 지원하며 건강한 회복과 성장을 도왔습니다.


그저 평범하게만 커주는 것이 소원인 환아의 부모님과 가족들에게 희망을 전해주신 후원자님. 후원자님 덕분에 오늘도 가족들은 건강해진 아이와 함께 하는 미래를 꿈꿀 수 있습니다. 

보내주신 지원과 사랑에 다시 한번 감사드립니다! 

챗봇 후원하기 후원하기 챗봇 닫기
최상단으로