어린이에게 새생명을 병마와 싸우고 있는 아이들, 건강한 어른으로 자라 되돌아볼 유년시절이 행복으로 기억되도록
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몸의 절반 이상이 까만 점으로 덮인 채 태어난 아기 2019년, 초록우산 어린이재단 환아지원 캠페인을 통해 소개되었던 생후 3개월의 작고 예쁜 아기 연우(가명) 연우가 앓고 있는 선청성 거대 모반증은 신생아 약 2만 명 중 한 명 꼴로 발견되는 희귀질환입니다. 거대모반은 미용상, 기능상의 호전 뿐 아니라, 악성 흑색종으로의 변화 위험을 줄이기 위해 수술과 지속적인 치료가 필요합니다. 모반의 크기가 클수록 악성 흑색종이 발생할 위험이 크며, 생후 수년 이내에도 발생할 수 있어 가급적 일찍 수술로 제거하는 것이 권장됩니다. 너무 어려 당장엔 수술조차 진행할 수 없었던 작은 아기. 사례가 소개된 후 많은 후원자님들의 지원으로 연우는 수술과 치료를 해나갈 수 있게 되었습니다.
위성병변이 늘어나고 있고, 몇 번의 수술이 더 필요할지 가늠하기 어렵지만, 연우는 긴 치료 과정을 씩씩하게 견디며 어느덧 세 살 생일을 지나왔습니다.
고통스러운 수술과 끝나지 않는 치료. 매순간 환부의 가려움과 싸워야 하고, 햇볕을 쬐는 일조차 허락되지 않는 일상. 남들과 다른 자신의 모습을 인지하고 타인의 호기심 어린 시선도 느낄 나이. 그러나 끝이 보이지 않는 치료와 그에 따르는 경제적 부담에도 가족을 지치지 않게 하는 힘은 고통스러운 수술도 씩씩하게 견뎌내며 환하게 웃어주는 연우입니다.
생각지 못한 모습으로 처음 마주했던 순간부터 혹시 종양으로 발전될까 불안을 내려놓지 못했던 시간들까지도, 연우가 태어나던 순간부터 지금까지 우리 가족에게 행복이 아닌 순간은 없었어요.”
얼마 전, 씩씩하게 치료를 견뎌오던 연우에게 또 다른 고통이 찾아왔습니다. 잘 먹지도 못하고 두통과 고열에 시달리다 병원을 찾은 연우. 모반이 뇌까지 번져 소뇌에 영향을 미치고 있다는 진단을 받았습니다. 모반 제거를 위한 확장기삽입술이 예정되어 있지만 뇌에 대한 모니터링과 관련 치료를 우선해야 하는 상황.
작고 여린 몸으로 너무 많은 걸 견뎌야 했던 연우에게 찾아온 또 다른, 어쩌면 더 큰 고통. 기약 없는 수술에 뇌 치료까지 병행해야 하는 가중된 부담. 에어컨 수리기사로 일하는 아빠의 수입만으론 해결할 길이 보이지 않습니다. 치료를 포기해야 하는 순간이 오는게 가장 두렵다는 아빠.
연우에게 사랑만 주세요, 아픈 시선이 아이의 미소를 앗아가지 않도록 삶의 행복을 의심하지 않도록. 조금만 힘을 나누어 주세요, 엄마 아빠가 길고 버거운 여정에 지치지 않고 연우에게 충분한 사랑과 용기만 줄 수 있도록.
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안구암을 앓고 있는 쌍둥이 건규와 강규 망막모세포종이라는 암으로 앞을 볼 수 없게 된 쌍둥이 건규와 강규. 한쪽 눈의 시력이 조금 남아있는 강규는 작은 손으로 양쪽 눈의 시력을 모두 잃은 형의 반찬을 챙겨줍니다. 모든 것을 함께 하는 아이들. 얼굴도 행동도 꼭 닮은 쌍둥이는 야속하게도 병마저 함께 앓고 있습니다. 암이 뇌로 전이되는 것을 막으려면 아이들의 눈을 적출해야 할지도 모르는 상황. 그 전에 아름다운 산과 바다, 집 앞의 풍경을 조금이라도 아이들 눈에 담아주고 싶은 아빠의 마음.
상호의 멈춰진 시간 열한 살 상호의 기억은 여덟 살에 멈춰 있습니다. 여덟 살 때 발병한 소아암. 수술과 항암치료를 반복하면서 신나는 초등학교 생활도, 가족의 이름도, 자신의 생일도 상호의 기억에서 모두 사라졌습니다. 3개월도 채 되지 못했던 학교생활. 기억나지 않는 친구들의 얼굴. 상호의 바람은 다시 학교에 다니고, 가족들과 여행도 갈 수 있게 되는 것.
뇌병변 1급 장애를 갖고 태어난 별이d 뇌병변 1급의 장애를 갖고 태어난 별이에게 허락된 일들은 많지 않습니다. 팔과 다리에서 점점 힘이 빠지고 단단해야 할 뼈 마디마디가 휘어져, 굳어가고 있습니다. 벽에 기대지 않고는 5분도 채 앉아있을 수 없는 별이. 별이네 신발장에 놓인 분홍 운동화. 한 발짝 만이라도 별이가 스스로 걷는 모습을 보고 싶다는 엄마의 간절한 마음이 담겨있습니다.
하반신에 3도 화상을 입은 현우 전체 체표면의 30% 가량에 열탕 화상을 입은 현우. 현우는 사고 당시 아픔을 생각하면 아직도 눈을 질끈 감습니다. 50일이라는 짧은 시간동안 수술만 6번, 2번의 피부이식을 견뎌야 했던 일곱 살 아이. 자신의 부주의 때문에 아이가 이렇게 된 것이 아닐까 끊임없이 자책하는 엄마. 현우는 그런 엄마를 웃게 하고 싶어 “난 엄마가 제일 좋아” 라며 매일 엄마를 안아줍니다.
선천성 거대모반증 다은이 온몸을 덮은 모반들로 생후 12개월부터 수술대에 올라야 했던 다은이. 올해 7월에 받은 수술로 채 아물지 않은 상처. 다은이는 손이 살짝 닿기만 해도 참기 힘든 고통에 괴로워합니다. 제주에 살고 있지만 수술과 치료를 반복하느라 여섯 살이 되도록 제주의 아름다운 풍광을 제대로 본 적이 없습니다. 유튜브에서 본 성산일출봉에 가보는 것이 소원이라는 아이.
뇌병변을 앓고 있는 새봄이 세상에 태어나 단 한번도 제 발로 서보지 못한 네 살 새봄이. 뇌병변을 앓는 새봄이는 혼자서 몸을 가누지도, 음식을 씹어 넘기지도 못합니다. 지금 새봄이가 할 수 있는 건 온 몸의 근육이 굳지 않도록 꾸준히 재활치료를 받는 것 뿐. 일곱 살 언니 설희는 매일 누워만 있는 새봄이를 돌보며 곁을 지킵니다. 새봄이와 크리스마스 트리를 함께 꾸미는 게 소원인 설희. 설희는 새봄이와 같이 해보고 싶은 게 참 많습니다.
오늘 후원자님이 보내주신 관심은 아이들이 자라 건강한 어른이 되었을 때 꺼내볼 수 있는 유년시절의 예쁜 기억을 더해주는 일입니다. 익숙한 병원 공기, 무서운 주사, 수술의 고통만이 아이가 떠올릴 기억의 전부가 되지 않게 해주세요 가장 갖고 싶었던 장난감을 선물 받는 순간, 가족과 맛있는 음식을 함께 먹는 시간, 형제와 서로 놀리며 깔깔대는 순간. 사소하지만 행복한 일상의 기억을 선물해주세요.
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