초록우산 어린이재단

2017년 하반기 희망TV SBS

세상에서 가장 아름다운 미소

한 날, 한 시에 태어난 일란성 쌍둥이 하은이, 하라.

생김새가 똑같았던 두 아이는 5년이 흐른 지금, 조금 다른 삶을 살고 있습니다.
애교 많은 핑크공주 하라와는 다르게, 여전히 침대 밖을 벗어나지 못하는 하은이.
하은이는 자가 호흡이 원활하지 않아 산소호흡기로 숨을 쉬고,
음식물을 삼킬 수가 없어 배로 영양분을 섭취해야 합니다.
게다가 뇌 이상으로 인한 ‘레녹스 가스토 증후군’을 앓고 있어
수시로 경련을 일으키는데 심하면 몸이 뒤틀리고 경직됩니다.

레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome, LGS)

소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로서 보통 만 1세에서 8세까지 발병합니다. 대부분의 환자들이 약물치료 반응이 좋지 않고, 예후가 매우 좋지 않은 것으로 알려져 있습니다.

#하은아, 하은아
하은이 엄마는 5년 전부터 지금까지 생활이 달라진 게 없습니다.

새벽에 수시로 깨서 하은이 목에 가래를 빼고,
다리를 주물러줘야 하는 엄마.
잠든 사이에 하은이가 잘못되진 않을까...
마음 편히 잠든 적이 없습니다.
24시간 하은이 곁에 붙어 있어야 하는 엄마는
안타까운 마음뿐입니다.

오른쪽 사진: 하은이와 쌍둥이 동생인 하라가 태어났을 당시의 모습

#이해하는 법을 배웠습니다.
첫째 하경이와 막내 하라는 이런 사정을 누구보다 더 잘 알고 이해하고 있습니다.

생애 첫 학예발표회에 엄마가 오지 못해도
서운함을 조용히 삭여야 하는 하라. 그리고 언니 하경이는 그런 하라를 돌보는 것이 익숙해졌습니다.
엄마의 보살핌이 필요한 나이에 벌써
이해하는 법부터 배워가는 아이들…

엄마의 시간이 하은이에게 맞춰졌다면,
아빠의 시간은 주로 첫째, 막내에게 맞춰져 있습니다.

늘어나는 병원 빚과 생활비 때문에 가장의 역할만 하기에도 벅찬 현실이지만,
아빠는 세 아이 모두에게 사랑을 주기 위해 부단히 노력 중입니다.

#세상에서 가장 아름다운 미소
하은이가 5년만에 처음으로 미소를 지었습니다.

가족들의 마음을 아는지, 하은이가 처음으로 얼굴에 미소를 지었습니다.
아름다운 미소를 지어준 하은이를 위해서라도 가족은 절대 포기하지 않을 겁니다.

희망TV SBS는?

올해로 20주년을 맞이하는 희망TV SBS는 나눔문화 확산과 어려운 이웃들에게 희망을 심어주고 건강한 사회를 만들기 위해 어린이재단 외 5개 NGO가 공동 참여하여 진행하는 사회공헌 프로그램입니다.

방송일정

2017. 11. 17(금) 09:00 ~ 20:00

2017. 11. 18(토) 00:40 ~ 12:00