초록우산 어린이재단

일어나요, 아빠강하지 않아도 아빠는 나의 영웅이에요

자전거도 수영도 가르쳐주는, 강하고 멋진 아빠이고 싶었습니다.
끔찍한 사고로 유리처럼 부서져 움직일 수 없게 된 아빠의 다리.
조금 부족할지 몰라도, 아빠의 마음만은 슈퍼맨입니다.

슈퍼맨 아빠의 눈물 아빠는 언제 울까요? 어린 시절 기억 속 아빠는 결코 울지 않는, 가족의 강한 영웅입니다.

건강하던 아빠,
쌍둥이 딸 연아, 연재(현재 7세_가명) 출생을 앞 두고
가장 행복하던 시기에 당한 사고.
하반신 마비와 함께 찾아온 희귀병인 CRPS(복합통증증후군)는
형용할 수 없는 고통을 안겼고, 엄마마저 집을 떠났습니다.

딸들을 지키며 강한 가장이 될 수 없게 된 아빠는
어디에서 아빠의 자리를 찾아야 할 지 몰라 가슴이 아픕니다.

CRPS(복합통증증후군)이란?

외상 후 특정 부위에 발병, 만성적으로 지속하는 신경병성 통증으로 아직까지 완치 방법이 없다. 원인도 밝혀지지 않은 이 희귀 질환으로 고통 받는
환자가 한국에만 약 2만여 명이다. 바람이 불거나 피부에 옷깃이 살짝 스치기만 해도 칼에 베이는 듯한 고통을 겪는다. 출산의 고통이 7단계, 살이 불에
타는 고통이 9단계라고 했을 때 CRPS 환자가 느끼는 고통은 10단계로 알려져 있다. 환자들은 외상이 없어 장애인 등록도 불가능하고 의료보험 적용도
못 받아 이중고를 겪고 있으며, 상상 이상의 고통으로 자살을 시도하는 극단적 경우의 환자도 발생하고 있다. 배우 신동욱 씨가 이 병으로 투병 중이라는
사실이 알려지면서 화제가 되었다.

"더 많은 세상을 못 보여줘서 미안해"#아빠 곁엔 일곱 살 두 보호자

부모 손길이 가장 필요한 시기,
사고를 당하는 바람에 아이들을
아빠, 엄마 없는 아이로 만들고 말았다는 죄책감.
아이들은 아빠 무릎에 앉아 말합니다.

강하지 않아도 괜찮아요,
아빠는 세상에서 가장 사랑하는
우리 아빠예요.

쌍둥이의 말에 아빠는 고인 눈물을 털어냅니다.

하루 종일 단칸방에 누워서 생활하는 아빠.
아이들에게 더 많은 것을 보여주고 싶고
작은 일이라도 해서 생계에 보탬이 되고 싶지만,
제때 적절한 치료를 받지 못한 질환 때문에
예고 없는 고통이 자주 찾아와 근로를 할 수 없는 상태

#아빠가 힘낼게!

마취 약을 직접 혈관에 투입해 고통을 줄이는 기계를 복부에 삽입한 아빠,
일생 기계와 함께 해도 버티기 힘든 고통.
컨디션이 나쁜 날에는 사시나무 떨듯 다리를 떨고 하루 종일 작은 방에 누워
칼로 베이는 듯한 고통과 싸웁니다.

딱한 사정에 지인이 내 준,
발을 채 뻗기도 힘든 단칸방이 세상의 전부인 아이들.
새 보금자리를 구해야 하지만 정부보조금으로만 간신히 생계를 이어 가는 상황.

#함께 할 수 있게 해주세요

가족은 어려운 상황에서도
서로 아끼고 보살피며 고통을 견디고 있습니다.
아이들이 좀 더 자라면 조금 더 넓은 주거 공간도 필요할 것입니다.

가족이 자립할 수 있을 때 까지,
응원과 사랑으로 함께 가족을 지켜주세요

성인이 발을 다 뻗고 눕기도 힘든 크기의 단칸방에서 생활하는 아빠와 아이들.
아빠는 실내에서는 지팡이를 짚고, 외출할 때는 휠체어를 탑니다.
잠깐의 이동에도 컨디션이 쉽게 떨어지던 모습.

아빠의 안경을 닦아주고, 아빠가 몸이 안 좋은 날에는 청소를 하거나 이불도 개며 아빠를 보살피는 연재, 연아(가명, 7세)