하온아, 너의 미소를 지켜줄게

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화상치료제가 쌓여있는 약통들을 바라보고 있는 하온이의 모습

하온이 치료를 위해 쌓여있는 화상치료제

* 아동 인권보호를 위해 가명을 사용했습니다.

사고 전 하온이의 모습을 담은 사진 2장

사고 당시 하온이의 모습을 담은 사진 2장

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하온이와 어머니가 함께 웃고 있는 사진

하온이가 장난감 놀이를 하고 있는 사진

: 뇌의 90%가 죽은 채 1.9kg 미숙아로 세상에 태어난 재희.
사지마비, 뇌병변장애 1급, 청각장애 2급이라는 어려움 속에서
수 없이 죽음의 문턱을 넘나들었지만, 재희를 사랑하는 가족들의
따뜻한 보살핌이 있었기에 기적처럼 8번째 생일을 맞이했습니다.
누나인 태희와 소희는 숙제를 할 때에도 동생 곁을 지키며
재희가 숨을 잘 쉬고 있는지, 아픈 곳은 없는지 살핍니다.
언젠가 병상에서 일어난 동생과 함께 한 식탁에 앉아
맛있는 식사를 먹으며 즐겁게 대화하는 날이 오기를…
그 바람을 담아 누나들은 재희를 꼭 끌어안아줍니다.

: 엄마 뱃속에 있을 때부터 엄지발가락이 보이지 않았던 도준이는
무릎 아래로 뼈가 흐물거리고 발바닥은 몸 안쪽으로 굽은 채 태어났습니다.
결국 4살 되던 해, 하지 절단 수술을 받고 의족을 착용해야 했던 도준이.
수술 이후 극심한 통증으로 잘 먹지도 잠들지도 못했고
의족을 착용한 허벅지가 불편해 많이 울기도 했지만,
지난 3년 간 엄마 손을 꼭 잡고 씩씩하게 치료를 받아왔습니다.
도준이의 걸음이 계속 이어지기 위해서는
자라는 몸에 꼭 맞는 의족과 꾸준한 재활치료가 필요합니다.
아이가 포기하지 않고 세상을 향해 힘찬 걸음을 내딛을 수 있도록
여러분이 도준이에게 응원의 목소리가 되어주세요.

: 척추측만증, 뇌 낭종, 심실중격 결손, 고관절 탈골, 양안 내사시 등
6개의 질병을 가지고 태어난 서은이는 영아원에서 자랐습니다.
그중 가장 심각한 건 척추측만증. 보조기가 없이는 골반이 계속 틀어져
식사 후 30분을 제외하고는 잘 때도 보조기를 차야 합니다.
무럭무럭 자라는 8살 서은이에게는 1년에 3번 보조기 교체가 필요한데,
시설 선생님은 넉넉지 않은 영아원 살림으로
아이의 치료를 계속 도울 수 있을지 걱정이 큽니다.
서은이가 지속적인 치료를 통해 친구들처럼 건강하게 뛰어다닐 수 있도록
여러분이 희망을 선물해 주세요.

: 태어났을 때부터 난치성 뇌전증을 앓았던 단비.
병원에서는 희귀병을 가진 단비가 오래 살지 못할 거라고 했지만
가족들은 힘든 순간을 꿋꿋하게 이겨내고
벌써 11번째 봄을 아이와 함께 맞이하고 있습니다.
잦은 경련, 말려들고 뻗치는 몸, 소리를 질러 마음을 표현하는 단비를 보며
1살 오빠인 하늘이는 동생이 많이 아프고 힘들 것 같다 말합니다.
집에 누워만 있는 동생이 심심할까, 하교하면 곧장 집으로 와서
단비와 놀아주는 오빠. 친구들에게 "내 동생이 제일 예뻐!"라고 말하는
하늘이의 소원은 언젠가 건강해진 단비와 함께 가족여행을 떠나는 것입니다.

하온이 사진1

하온이 사진2

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