초록우산

입이 벌어지지 않는 지민이의 새해 소원

태어날 때부터 유난히 작았던 지민이(가명)는 유전자 이상으로 인한 희귀한 질환에 걸리게 되었는데요. 희귀난치 질병코드가 없는 사례다보니 질병으로 인정받지 못한 채 살아가고 있어요.

초반에는 병원에서 이것저것 검사를 받아봤지만 정확한 원인을 발견하지 못했고 병원에 갈 때마다 발생하는 수십만원의 의료비는 가정에서는 매우 큰 부담이었다고 하는데요.

현재 지민이는 증상으로 인해 입이 1cm도 벌어지지 않고, 음식을 씹어 넘길 수 없는 상태이다 보니 잘게 다진 이유식이나 국물 형태로 먹는데도 식사시간이 1시간 30분 이상 걸리는 상황이에요.

마시는 영양식은 가격이 비싸다보니 지민이가 밥을 먹을 때마다 온 가족이 비상사태가 되어야 하고 게다가 제대로 된 양치를 할 수가 없어 구취가 심하며, 치료를 받지 못하고 있어요.

걱정이 늘어만 가는 지민이네

지민이의 아빠는 작은 개인사업을 운영했었지만 경기가 악화되면서 폐업하게 되었고 경제적 부담이 눈덩이처럼 불어나고 있는 상황에도 오래된 차량을 소유하고 있다보니 수급에 탈락하여 정부 지원도 전혀 받지 못하는 사각지대에 놓인 상황이에요.

아빠는 어떻게든 아이를 지키고자 일이 있을 때마다 일용직 근로를 하러 아침 일찍 집을 나서고 있고 지민이의 엄마는 원인 모를 하혈과 다가오는 우울감에도 불구하고 최선을 다해 아이를 돌보고 있다고 해요.

천천히! 천원의 힘을 모아서! 지민이를 응원해 주세요!

“지민이가 저랑 이야기를 잘하고, 입을 벌려 밥을 잘 먹겠으면 좋겠어요.” 올해 초등학교 3학년에 올라가는 지민이의 첫째언니가 간절히 바라는 새해 소원이라고 하는데요.

이처럼 지민이의 가족들은 지민이가 다른 아이들처럼 잘 먹고, 잘 뛰어놀길 바랄 뿐입니다. 그러기 위해서는 먼저 꾸준히 병원에 다니며 검사를 받으며, 질병 코드를 받고, 지민이에게 맞는 치료를 받아야 해요.

 지민이네가 바라는 새해 소원이 이루어질 수 있도록 천원의 힘을 모아 여러분의 응원을 보내주세요!