* 아동의 인권 보호를 위해 가명을 사용하였습니다.
누구나 축복 받아야 할 탄생의 순간.
태오는 출생신고도, 이름도 없이
보호자로부터 방임되었습니다.
수유나 예방접종을 받지 못한 채
아파하던 작은 아기를
친할머니가 안아
작은 섬마을로 데려왔습니다.
할머니 품 속에서
웃음 많은 밝은 아이로 자란 태오는
이제 섬마을의 보물이자
할머니의 살아갈 이유가 되었습니다.
17년 째 지체장애를 안고 살아온 할머니는
몸 한 군데 성한 곳이 없지만
무더운 날에도 바지락을 캐고
동네 잔치가 열리면 일손이 되느라 바쁩니다.
오늘 일하지 않으면
한 달 생활비가 빠듯한 상황.
태오에게 밥, 옷, 간식…
모두 좋은 걸로 주고 싶은 마음이
할머니를 재촉합니다.
아무리 가르쳐도
자꾸 '엄마'라 부르는 손자.
할머니는 그 모습이 귀여워 웃음 짓다가도,
태오가 마주한 현실을 생각하면
마음이 아파옵니다.
태오는 과성장 증후군*으로 인해
겉으로는 5살 만큼 커보이지만
말과 인지 성장은 2살에 멈춰 있습니다.
EED 유전자의 변이로 인해 발생하는 신경발달 장애.
국내 10명 내외 환아가 가진 희귀질환으로
이 증후군에 걸린 아이들은 발달 지연이나 지적 장애, 나이에 비해
큰 키, 큰 머리 크기, 큰 손과 발, 특이한 얼굴 특징을 보인다.
젊고 건강한 부모였다면
아이가 살아가며 만날 어려움을
자신보다는 잘 해결해 줄텐데.
태오의 치료비는 어떻게 계속 마련할지,
늙은 몸으로 언제까지 아이를 돌볼 수 있을지,
내가 없으면 누가 아이를 키울지...
할머니는 노쇠해가는 몸과
자라나는 태오의 미래를 떠올리면
눈 앞이 캄캄해 지지만,
태오 앞에 펼쳐질 세상만은
밝게 비춰주고 싶어
오늘도 떠오르는 걱정을 뒤로 한채
묵묵히 바다로 나아갑니다.
세상에 태어나 홀로 방치됐던 태오의 삶을
바다처럼, 엄마처럼 품어준 할머니.
할머니의 소원처럼
태오가 밝은 내일을 맞이할 수 있도록,
아이가 지속적인 치료와 돌봄을 받아
따뜻한 사랑 안에서 자라날 수 있도록,
여러분이 함께 태오의 미래를
밝게 비춰주세요.
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