아동의 인권 보호를 위해 가명을 사용하였습니다.
40도가 넘는 고열, 온몸에 물집이 생겼다 터지며
살점이 떨어져 나가는 증상이 반복되기를 꼬박 1년…
세 번째로 찾은 대학병원에서야
겨우 듣게 된 병명은 희귀 난치질환인
만성 EBV감염으로 인한 림프종이었습니다.
자신을 꼭 닮은 효원이를 보며
엄마는 딸의 병마저 내 탓인 것만 같아
죄책감에 가슴을 치며 울기도 했습니다.
아프기 전 효원이
자기 키의 두 배쯤 되는
의료장비가 달린 링거대를 끌며
힘겹게 작은 발걸음을 내딛는 효원이.
살점이 떨어져 나가는 통증에도
엄마가 걱정할까 봐 애써 웃어 보이는 속 깊은 딸.
엄마, 나 괜찮아. 하나도 안 아파.
오히려 엄마를 안심시키려는 효원이의
한 마디에 엄마의 억장이 또 한 번 무너집니다.
살점이 떨어져 나간 흉터로 가득한 효원이 다리
5번의 항암치료로 모두 빠져버린 머리카락.
하얗게 드러난 두피가 아직 낯선지,
효원이는 머리카락이 다시 자라는 게 맞냐며
몇 번이고 되묻습니다.
친구들 머리는 예쁜데, 자기는 하나도 안 예쁘다고...
또래 여자아이들의 긴 머리를 보면
효원이는 좀처럼 눈을 떼지 못합니다.
꾹꾹 눌러 담아도 결국은 새어 나오는 부러움...
엄마는 세상에서 가장 예쁜 머리끈으로
효원이의 머리를 묶어주는 날만을 손꼽아 기다립니다.
퉁퉁 부은 얼굴, 축 처진 팔과 다리로 헛것을 보고 두서없는 말들을 내뱉는※ 딸에게
아무것도 해줄 수 없다는 게 가장 괴로웠다는 엄마.
엄마는 효원이를 살릴 수 있는 유일한 방법인 조혈모세포 이식을 위해 수차례 공여자 검사를 받고, 피를 뽑았습니다.
이식수술비만 최소 3천만 원, 여기에 더해질 통원 치료비까지...
엄마는 회복도 다 되지 않은 몸으로 밤낮없이 일하지만,경제적 부담은 날로 커져만 갑니다.
※ 섬망증상: 항암치료 과정에서 약물, 감염 등으로 인해 일시적으로 의식과 인지 기능이 흐려지는 상태
아프기 전 일상을 되찾아주려 애쓰는 엄마와
그런 엄마가 안쓰러워
아픈 내색조차 하지 않는 효원이.
사랑의 힘으로 힘든 시간을 견뎌내고 있는
두 사람을 도와주세요.
지금 바로,
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