초록우산

희귀질환이 남긴 흉터를 지우고 새 삶을 꿈꾸는 민정이

어린 시절부터 선천적 류마티스 관절염을 앓아왔던 민정이(가명)는 진통제와 치료제 처방을 위해 수도 없이 병원을 드나들며 관절염으로 인한 통증의 고통을 겪어 왔었다고 하는데요.

물심양면으로 민정이 옆을 지키는 가족들이 있었기에 이러한 아픔은 불편하기는 해도 익숙해져서 어느덧 민정이 삶의 한 부분이 되었다고 해요. 아버지는 병원비와 생계를 위해 밤낮으로 일용직 일을 찾아다니셨고 어머니는 거동이 불편한 상황에서도 아픈 딸을 위해 할 수 있는 것이라면 무엇이든 하셨다고 해요.

그러던 중 민정이에게 예기치 못한 불청객이 한번 더 찾아왔다고 하는데요. 민정이는 원인 모를 갑작스러운 큰 통증으로 기절하여 병원에 입원하게 되었고, 결국 ‘복합부위통증증후군’을 진단받게 되었습니다.

신경 손상 등의 원인으로 생기는 이 병은 스치는 바람에도 칼에 베인 것과 같은 통증이 느껴지고 이유 없이 피부가 타는 듯한 고통이 느껴지는 희귀중증질환으로, 시도 때도 없이 찾아오는 통증 때문에 구급차에 실려 가는 일이 빈번해졌고 매번 발생하는 병원비에 결국 대출도 늘어갈 수 밖에 없는 상황이 되었다고 해요.

새로운 사람과 함께 찾아온 새로운 희망

병으로 인한 통증도 괴로웠지만 민정이는 친구들과 잘 어울릴 수 없는 상황도 너무 힘들었다고 하는데요. 고등학교에 진학한 뒤 민정이에게 새로운 친구들이 생겼고 자신을 있는 그대로 인정해주고 반겨주는, 힘들 때 정서적으로 지지해주는 친구들을 만나게 된 민정이는 관계의 회복을 통해 삶에 활력을 찾게 되었다고 해요.

여전히 갑작스럽게 찾아오는 통증으로 쓰러지고, 병원에 입원하고 약을 먹어야 하지만, 민정이는 좋아하는 사람들과 함께 할 미래를 그리며, 이제는 더 나아가 예전의 자신처럼 소화기관이 좋지 않아 약을 잘 먹지 못하는 사람들을 위한 약을 개발하고 싶다며 임상 연구원이 되기 위해 학교에서도 생명 연구 동아리 활동을 하는 등 꿈을 향해 열심히 나아가고 있어요.

천천히! 천원의 힘을 모아서!

민정이의 회복을 응원해주세요!

“친구들도 있고, 재미있거든요. 그리고 제가 평범해지는 느낌이 들어요. 사실 지금 평범하진 않잖아요.”

“또, 부모님한테는 제일 비싼 것을 선물해주고 싶어요. 저 때문에 치료비도 그렇고 많이 고생하시잖아요.”

민정이의 어머니 또한 민정이가 이제는 아프지 않고 친구들과 온전히 일상생활을 잘할 수 있으면 좋겠다며 민정이의 아픔과 흉터가 치료될 수 있기를 간절히 바라고 있어요.

하지만 지금까지의 병원비로 이미 여기저기 도움을 받은 상황이다 보니 민정이네는 주변에 더 이상 도움을 받을 수 있는 곳이 없어 상처를 치료하는 데 드는 비용을 마련하기가 어려운 상황이에요. 민정이와 민정이 어머니의 바람이 꼭 이루어질 수 있도록 천원의 힘을 모아 여러분의 응원을 보내주세요!