지원후기 [지원후기] '엄마, 아빠'보다 먼저 배우는 말, 아파

등록일2020.02.24조회5,490

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'엄마, 아빠' 보다 먼저 배우는 말 '아파'


"엄마, 아빠”보다 먼저 배우는 말, 아파 캠페인 바로가기


집보다 익숙한 병원, 장난감보다 익숙한 주삿바늘. 

태어나자마자, 혹은 어린 나이에 갑자기 찾아온 질병에 온 힘을 다해 견디며 성장하는 아이들 - 연우, 준서, 지아. 캠페인이 소개된 후 후원자님들로부터 희망을 선물 받은 세 가족들의 근황을 전해드립니다. 

 

선천성 거대 모반증을 앓고 있는 연우



후원자님께서 보내주신 예쁜 꼬까옷을 입고 찰칵!


 캠페인 시작 당시 3개월이었던 연우(가명)는 어느새 돌이 되었습니다. 연우의 아버지는 여전히 냉장고 설치 일을 하시면서 가족을 돌보고 있습니다.  태어나자마자 선천성 거대모반증을 진단받아, 커가면서 피부를 절개하고 늘려가는 수술을 반복적으로 해야 하는 연우. 그 치료비 부담에 어린이재단의 문을 두드렸던 가족. 

후원자님들의 많은 지원과 관심 덕분에 연우의 부모님은 다른 걱정 없이 연우의 치료에만 집중할 수 있게 되었습니다^^



<한층 성장한 연우의 돌 사진>


 연우는 월 1회 지역 내 대학병원 피부과에서 정기 진료를 받고 있으며, 분기 또는 반기별 1회 서울 내 대학병원 소아 성형외과에서 정기 진료를 받고 있습니다. 지원금 덕분에 서울까지 오가는 차비와 숙소비를 충당할 수 있게 되었으며, 건조하고 예민한 환부에 꼭 필요한 보습 크림을 구매하여 요긴하게 사용할 수 있었습니다. 


돌이 지나야 피부 수술을 할 수 있어, 2월생인 연우는 4월에 수술을 앞두고 있습니다. 연우의 첫 수술이 끝나고 안정이 되면 추가적인 소식을 다시 한번 전해드리도록 하겠습니다!


 또 하나의 좋은 소식은 할머니 댁에서 거주해왔던 연우 가족이 LH매입임대주택에 선정되어 세 식구만의 보금자리를 가질 수 있게 되었다는 것입니다^^ 앞으로 새로운 집에서 건강해진 연우가 엄마, 아빠와 함께 행복한 추억들을 많이 만들어가겠죠? 


마지막으로 연우의 부모님으로부터 도착한 감사편지를 전해드리며, 연우의 첫 수술 후, 기분 좋은 소식을 다시 전해드릴 수 있기를 바라봅니다!



<연우 부모님으로부터의 감사편지>


급성 백혈병으로 친구들을 만날 수 없었던 준서

 근처에 있는 어린이집도 가지 못하고, 친구들도 만나지 못하며 병원에서만 지냈던 준서(가명). 준서의 집중치료는 작년 12월로 끝이 났고, 앞으로 3년간은 유지치료를 받아야 합니다. 아직은 매일 항암약을 먹고, 한 달에 한 번씩 항암주사를 맞아야 하며 입퇴원을 반복하고 있는 상황입니다. 


입원 초기, 병원 내 학교도 이용하지 않고, 병원 복도도 걷지 않으려고 하는 등 사람들과의 만남을 매우 힘들어했던 준서였지만 지금은 다행히 많이 안정을 찾았고 병원 내 학교와 프로그램에도 잘 참여하고 있다고 합니다^^ 준서가 지치지 않고 힘낼 수 있도록 응원해 주세요!